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天使妈妈获"新浪公益-2017年度中国公益致敬奖"

2018年1月8日,“携手2018-2017新浪微公益颁奖典礼”在北京三里屯CHAO酒店花园宴会厅举行,北京天使妈妈慈善基金会“中国地贫联盟(地中海贫血防治救助项目)”荣获“新浪公益-2017年度中国公益致敬奖”。

天使妈妈基金会中国地贫联盟项目负责人毛玉涛先生上台领奖并发表获奖感言,毛玉涛先生表示:“感谢大家对‘中国地贫联盟(地中海贫血防治救助项目)’项目的肯定,2018年我们将更加努力,希望早日实现‘让每个孩子得到妈妈的爱’的公益愿景!

什么是“地中海贫血防治救助项目”?

地中海贫血(简称地贫)又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。目前我国长江以南的广东、广西、海南、福建、云南、贵州、四川、湖南、江西、重庆10省(区、市)已成为高发区,并且随着人口流动性增加,已呈现向北方扩散的趋势。据不完全统计,目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人,地贫基因携带者高达3000万人, 防治形势非常严峻。

2012年12月,天使妈妈启动地中海贫血防治救助项目,主要对贫困家庭地中海贫血患儿进行救助。并于2015年初发起成立中国地贫联盟,该联盟旨在将关爱地贫患儿的工作在全国范围进行有组织、有成效地开展,联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。

我们的影响力?

2016年地中海贫血防治救助项目得到中央财政支持,联合政府和社会各界提升救助水平,改善地贫患者整体生活环境为目标,就地贫的预防与治疗展开系列国际合作,学习国外好的经验与做法,推动各区域的防治水平的一项针对贫困地贫患儿进行救助的公益项目,项目通过“输血和除铁治疗”、“脾切除”、“造血干细胞移植”等方式对地贫儿展开救助工作,并在广西、广东、海南等地展开医护人员培训,以提高当地技术水平,早诊断、早治疗。

2015、2016年的两会中,天使妈妈委托全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林分别提交了《关于加大我国“地中海贫血”防治力度》、《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的政协提案,并得到全国政协委员、北大第一医院副院长、儿科教授丁洁等委员们的积极响应。

已取得的项目成果有哪些?

天使妈妈自2012年底成立地中海贫血防治救助项目以来,共救助地贫患儿600余名,遍布广东、广西、海南、云南、四川等12省市;其中资助造血干细胞移植手术近200例,资助的案例中手术成功率达94%左右;

2015年5月8日(国际地贫日),天使妈妈组织各地的地贫权威专家制定了《中国地中海贫血救治专家共识》,将规范化治疗的观念和技术推行到基层医疗机构;

2015年底中国地贫联盟与国际地贫组织(TIF)达成战略合作,以加强全球地贫防治的协作,促进中国地贫的救助工作,提高救治水平,历年来得到TIF在医疗技术、患者管理等方面的大力支持,并多次参与国际地贫会议,与更多的组织进行交流;

2016年初,天使妈妈与北京师范大学中国公益研究院联合出版《中国地中海贫血蓝皮书》(2015),全面介绍我国地贫防治现状,为地贫高发地区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持;

希腊时间2017年11月18日上午9点半,在希腊第二大城市塞萨洛尼基“国际地贫联盟第十六届患者&家长组织国际会议暨第十四届地中海贫血&血红蛋白病国际会议”上由北京天使妈妈慈善基金会和国际地贫组织向现场与会的69个国家,1000多名代表发起了“一带一路地中海贫血联盟”倡议,并与国际地贫联盟就落实“一带一路地中海贫血联盟”倡议,签署战略合作伙伴协议。

古有:"妇人弱也,而为母则强。夫弱妇何以能为强母?唯其爱儿至诚之一念,则虽平生娇不胜衣,情如小鸟,而以其儿之故,可以独往独来于千山万壑中,虎狼吼咻,魍魉出没,而无所于恐,无所于避。"亦有:“幼吾幼,以及人之幼。”

“新浪公益-2017年度中国公益致敬奖”的荣誉不仅属于天使妈妈,更属于每一位支持天使妈妈的爱心人士,有你们天使妈妈才能走得更高、更远。2018年让我们继续携手,同时希望更多人加入天使妈妈大家庭,汇聚爱心,让每一个孩子都得到妈妈的爱。

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