4岁女童身患怪病不会说话，每天却有上万人来看她

原创 丁香妈妈编辑组 丁香妈妈

有一群小孩，他们的童年不太一样。

因为疾病或意外伤害，他们的童年被突然打断，治疗取代了玩乐。

在六一儿童节到来之际，我们希望通过这些孩子们真实的故事，让更多看见他们和他们背后的家庭。

故事讲述者：蓝妮妮妈妈

视频中的妮妮，一双晶亮的眸子，笑起来，眼睛弯得像月牙儿一样，仿佛一个小仙女。

睫毛又细又长，像是夏天随风摇曳的柳叶。

可，这是因为她在接受治疗。电击、康复训练，是 4 岁妮妮的日常。

有网友，在评论里说：

小仙女是来渡劫的，渡劫完了就会好的。

也有人说：

怎么会有这种父母，利用小孩来骗人，炒作，真缺德！

真实的情况是：我的孩子，得了罕见病。

01

治不好的病

一旦发病，孩子就会退化

我和妮妮爸，一个村长大，青梅竹马，彼此再熟悉不过。

2015 年 1 月，我俩领证结婚，很快就有了妮妮。好像是对我俩感情的回应，2016 年 2 月 14，我们迎来了小公主——妮妮。

妮妮没出生前，我想过要和 TA 一起穿亲子装，一起去游乐园，一起拍好看的照片......

我没想过，会把她生得这么好看；更没想过我和她爸爸，会给她带来罕见基因病：神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型。

妮妮在 3 岁时，确诊了这个绕口的疾病，全世界也没有几例。

它会导致孩子的智力严重受损，不会说话，无法自理，有自闭倾向。

「治不好的，一旦发病根本阻止不了，她会慢慢退化成植物人一样，无法吞咽，无法走路，甚至动都动不了。」

医生说的每一句话，都让我难以承受。

02

「缺氧」这两个字

曾是我的噩梦

最初是妮妮 6 个月时，头竖不起来，手也不能拿东西。

我们有点担心，于是去了省立医院做检查。

医生看了看妮妮，说「小孩这样子，肯定有问题」。

住院、核磁共振检查、回溯家族病史，最后在病历上给出了「发育迟缓」几个字。医生说孩子会比正常人笨一点。

我自己偷偷哭了一周，但是想了想能接受，只要她能健健康康的就行，毕竟正常小孩也都有笨有聪明的。

于是刚刚 6 个月的妮妮，开始接受治疗。

不久之后，情况却越来越严重：妮妮从不看人眼睛，喊她也没有任何反应，总是望着一个地方。看楼顶，看门口的狗狗，一盯能盯好几个小时。

村子里的家长里短，就像长了翅膀，不消几天，全村的人都在议论：我家姑娘脑子有问题。

我慌了。

妮妮 1 岁多点的时候，我们去上海的大医院又做了一次检查。

上海医院的医生说，自闭症要到 3 岁才能确诊，孩子 1 岁多已经高度疑似，情况很严重。

当看到了诊断书上「缺氧」两个字，我全身的神经都紧张起来。

我一句话都说不出来，抱起妮妮就往院门口走。

一直走一直走，从医院到地铁口，这条长长的路上，我像是被卷入了一口暗无天日的黑井里。

在怀妮妮的时候，医生曾要我在医院吸三天的氧气，我只吸了一天。是不是因为自己没有吸够氧气，才导致了妮妮的这种疾病呢？

我自责，我为什么不听医生的话？为什么不吸够氧气？

03

绝望之后

我还是要给孩子治病

在我绝望的那一刻，我甚至想过，把妮妮丢在上海的地铁口吧。我把妮妮放在地铁出口的地上，妮妮无法坐稳，担心她会后仰撞到后脑勺，我就给她换了个坐姿。

妮妮什么都不知道，她呆呆地望着地铁广告。

我往前走走又停下，看到地铁人来了一波又走了一波，那一刻我发现：在这偌大的世界里，妮妮就只有我，她只有我。

我太难过了，我已经让孩子失去了健康，如何再能让孩子失去爸爸妈妈，失去家人呢？

我又去把妮妮抱回了怀里：不管怎么样，我一定要给孩子治病。

为了方便给妮妮治疗自闭行为，2017 年我和奶奶离开乡下老家，来到了省城合肥。

在医院附近租了一间 10 平米左右的小房间，没有空调，没有厕所。

妮妮爸爸看不了妮妮生病的样子，太揪心了。他选择待在老家赚钱给妮妮治病。

每天早上，他骑着摩托车去县城上班，冬天风刮在手上，脸上，从衣领口灌进胸前，就跟刀子割了似的。

那个时候，妮妮一边要去医院接受电击和针灸治疗，一边还要去康复机构上课。

两个地方坐公交要 4 个小时，我就每天带着妮妮跑完医院，跑机构。

下了公交后，只能走路到机构，妮妮不会走路，大夏天我一路就只能抱着妮妮，皮肤上，就跟火烤了似的。我和妮妮肉贴着肉，时间一长，我俩全身都长痱子，又疼又痒。

结束一天的治疗，回到住处。有个合租的住户，每天电话要打到夜里一两点，妮妮有点声响就很难入睡。

我和奶奶一人睡上半夜，一人睡下半夜，安抚妮妮睡觉。

长时间的治疗，失眠，劳累，紧张和担忧，我自己的身体也开始发出警报。好几回心跳快到，感觉自己就要死掉了一样。

奶奶给了我 100 块钱，要我去药店拿点药吃。

药店医师给我做了个简单的检查，皱了皱眉说：「心跳都 150 了，你赶紧去医院。」

我打了个出租车，付完 10 块钱车费，我径直走到了急诊部。

医生赶紧给我挂了 60 块的氧气，说，「打电话叫你家人来，你需要住院。」

我说：「我的家人都在住院，来不了」。他接着问我有没有带钱，我说身上只有 30 多块钱。

好心的护士，就用这 30 多块给我办了住院。

检查时，我全身都在抖。医生问我为什么发抖？

我说：

我要是再有病，我的整个家，都要完了。

我想到妮妮爸爸，在刚查出妮妮生病时，忧虑成疾，身上长出了一个 10 多公分的瘤子。那时候，我要带着妮妮在合肥治疗，奶奶又在在外地打工赚钱。妮妮爸爸独自在老家做了两次手术，没人照顾，连饭都吃不了。

我们家再也承受不住新的情况了，我千万不能有事。

「你的心脏没问题。」医生说。

这是我那段时间听到最好的消息。

04

接受就是好的开始

我要承认妮妮病了

那一年，医院和康复机构，往返的这条路，我抱着妮妮走了十几个月。

不住院的时候，我们会回乡下老家。

老家村子里，有个 23、24 的大人，但是只有 5、6 岁的智商。村里的人会当着我的面，对我们说：

你家孩子就是个傻子，以后能有村里傻子一半都不错了。

我听了这些冷嘲热讽，内心是难过的。

再加上为了给妮妮治病，我们把彩礼钱、家里的存款花完后，又把能借的钱都借了个遍。

妮妮爸爸还赶上手术，好几个月没有收入……

有人劝我们发起募捐，我不同意。募捐要转发朋友圈，就意味着更多熟人知道妮妮生病，会有更多的人说我女儿是傻子。

她不是傻子，她只是生病了。是她的病让她的智力受损而已。

家里再也拿不出钱，也借不到钱了。我在网上看到一句话：接受它，就是好的开始。

我突然想通了，我要接受，妮妮就是生病了，这个病就是让她智力受到了损害。

我接受妮妮，妮妮就会开始好起来的。

但发起募捐后，我还是哭了好久好久。

妮妮爸爸劝我：我们管不了那么多人的嘴，别人爱怎么说就怎么说。给妮妮治病最重要。

我们手上有多少钱，就给妮妮治多少钱。

医院里的治疗，一个疗程 1 万 5，一个月一个疗程。妮妮还要去康复机构。

上不起 80 块钱一节的康复课，我们就上 50 块钱一节的。

有一次，妮妮住院时，我看到有不少病友在拍快手视频。

他们告诉我，拍视频，会有人给你刷礼物，每天也可以赚个生活费。我想，这既可以记录妮妮的日常生活，还能赚点生活费，挺好的。

就这样，我开始用快手给妮妮拍视频。

虽然每天的打赏没有很多，但是网友的点赞和鼓励给了我很多温暖和力量。

有的网友说：「孩子没什么心理负担，只是承受身体上的疼痛。因为她不知道的，只是父母在承受」。

有的网友说：「妮妮好可爱好可爱，亲不完亲不完」。

还遇到了一些有类似经历的网友：「我的女儿也在康复，能理解你的身心疲惫和无力，继续努力吧，一定会有希望的」。

每次看到这些，我就我的孩子才不是大家说的傻子，她也一样可以得到很多人的喜欢。

但是也有网友会质疑：「孩子生病是假的吧，世界上怎么会有你这样的父母，拿孩子骗人！」。

最开始的时候，我会拿着妮妮的病例去解释。

后来，我就不会那么做了。世上还是好人多，大部分网友都在鼓励我，鼓励妮妮。

图片来源：快手 app 评论区截图

我必须自己强大起来。「妮妮长得那么好看，至少在视频里，她看起来就像正常的孩子一样。」我给妮妮打扮得漂漂亮亮的，坚持给她拍视频。

慢慢地，妮妮在快手上被越来越多的人知道。甚至还有网友帮我们寻医问药。就是在快手上，我认识了湖南湘雅医院的一个医学博士，他知道了妮妮的情况，加了我的微信。

我把妮妮的病历给他看了。他说，妮妮不像是缺氧导致的，要我把血样寄过去。我用冰封袋，把我们的血样寄过去了。

一个月后，专家说是基因病。乍一听，我心下，第一反应是放松。

「缺氧」导致孩子得病的这个包袱，压得我太累了，我终于可以放下来了。

可医生继续说：

这是基因病，治不好，基因问题导致孩子发育迟缓，有自闭行为。

她还会慢慢退化，变成植物人一样，动都动不了。

听到这个结果，我好几天没有吃饭。

这等于是说，我们之前所做的努力，全白费了。

我没敢告诉妮妮爸爸，不想让他再次体会这种感觉。

过了一段时间后，我忍不住还是说了：妮妮的病，可能会慢慢退化，变成植物人，动都动不了。我们生二胎的话，也有 25% 的概率遗传给孩子。

妮妮爸爸听完，第一天没有任何反应，该吃吃该喝喝。第二天开始不对劲，每天晚上十点多出门，然后眼睛通红通红地回来，持续了好长时间。

那段时间，我和妮妮爸爸，经常躺在床上聊到半夜，互相安慰互相哭，记不清哭湿了多少次枕头。我有时候会和他开玩笑说：

要不，我们不治了吧。

妮妮爸爸，却会很严肃地回我：

钱有什么用！孩子没有了，钱能干什么！我们能干什么！

05

以为会有转折，

但结果出来：还是那个病

为了给妮妮治疗这个基因病，爸爸在合肥找了一份高空作业的工作。大夏天，整个人吊在几十层高的大厦上，擦玻璃的时候，肉贴到墙壁上时，仿佛能听到锅里煎牛肉的吱吱声。

我担心，爸爸却说：「每天可以赚 260 块，这样就可以给妮妮治病了！」

我也去上班，换奶奶带妮妮去医院和机构做治疗。可是奶奶不认识字，怎么住院、要做哪些项目、怎么找医生，奶奶都不知道怎么办。

我们在家一个字一个字地教奶奶认字，给奶奶做好小卡片。

康复机构的老师说，还是要爸妈带，孩子才进步大。就这样，我又辞掉了工作，继续照顾妮妮。奶奶在家帮我们洗衣服做饭打扫卫生。

不住院的时候，奶奶会经常带妮妮去附近的菜市场、游乐场溜达。妮妮特别喜欢在游乐场看别人玩海洋球、摇摇车。

摇摇车一次要花 58 块，我们在搞活动，集满赞免费玩的时候，带妮妮去玩过两次。

有北京的网友鼓励我们，要我们带着病历让北京的专家再看看。兴许小地方看错了呢。

我心动了，火车载着我们仨，一路向北。同车厢的人都夸妮妮好看，问我们上北京干嘛，我说：去给妮妮看病。

到北京后，医生看了湖南的检测报告，告诉我，这个报告不详细，需要重新做一个基因检测。一次基因检测，至少也要 6000 块，我们实在拿不出这么多钱。

陪我一起来的快手上认识的网友，帮我们和医生做了很长时间的沟通，最后医生免费给我们做了检测。

抽完血，医生给了我几张纸，像是一份卷子一样，上面写着很多是否出现的退化情况，妮妮一个退化情况都没有，我像是教试卷一样，惴惴不安地，内心有个微弱的声音：会不会不是那个基因罕见病？

医生问了我们很多问题，「有没有出现什么倒退行为？」

我说：「没有倒退，一直都是在进步。」

医生说：「一直在进步，那有可能就不是那个病，但是如果出现退化，就一定是这个病了。」

从医生办公室出来，我有点懵，一直陪着的网友哭着说「妮妮有可能不是基因病，那就可能会吃东西，能生活自理。」

但......老天没有眷顾我们，结果出来，就是那个病。

图片来源：妮妮的基因检测报告截图

虽然妮妮现在没有出现倒退，以后肯定会有。

基因异常是根本原因，自闭行为只是一种症状和表现。最可怕的不是自闭，而是她会退化。

这以后，我总会想到妮妮最坏的结果：会退化，越来越差，丧失各种功能，成为植物人。

我一直做梦，梦里医生和我说，「一旦发病，孩子一下子就会没了……」

我的身体止不住地抖动，这句话就像一双手，不断朝着妮妮走近，走近，再走近。围着她，圈子越来越小。

「不要」，多少次我从梦里惊醒，枕头湿了一片。

06

只要有一点希望

我们就不会放弃

有医生劝我们不要治了，基因病是治不好的。

但作为把孩子带到这世界来的人，我们怎么舍得放弃？

我能接受，这种罕见病，没有有效的治疗方法；但是为了能保住妮妮一条命，什么努力我都愿意做。

各种方法，我们都想试试。那些对我们来说，就是希望啊。

这些年的治疗，妮妮真的进步很大，妮妮是有好转的。

几个疗程下来，会坐了会爬了。

当妮妮歪七扭八迈出第一步的时候，这让我不知道多开心。

尤其在今年，妮妮进步更加明显，她能听懂我们说亲亲。

我和爸爸和她说，「亲一下爸爸 / 妈妈」妮妮就会过来亲我们，会躺到怀里来。

她现在还会模仿了，我拿起指甲剪的时候，她就会伸出自己的手手；我穿鞋子的时候，她也会用脚踩鞋。她想吃零食了，就会拿着袋子要你给她撕开；她想出去玩了，就会拉着你往门口走......

每次治疗时，她疼得不停流泪的时候，只要给她一只棒棒糖，她就不哭；

只要一坐到超市购物车上，妮妮就特别开心，她会自己用手去拿东西放到购物车里；

她还特别喜欢听塑料袋的声音，因为拆零食袋就是这种声音；

看着她的这些进步，我觉得好幸福。

我和爸爸都相信，虽然她的眼睛里还是没有我们，虽然她可能永远不会喊我们一声：爸爸，妈妈。

可是我们相信：在她的心里，一定有我们。

人们都说，这种有自闭行为的孩子是来自星星的孩子，我多么希望，我的妮妮，她就是地球上的一个普通孩子。

就像很多网友对我说的那样：

妮妮是小仙女，是下来渡劫的。渡完劫，她就会好的。

作者&采访：王爷

策划&责编：皮卡

策划合作方：快手 APP

海报设计：陈滢

文中未标注图片皆由受访者提供，并授权本文使用

本文经由婴幼儿神经康复专家 宝秀兰中心首席医疗官 刘维民 审核

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