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《沉睡的人鱼之家》:我不知道,我是否已经死去

《沉睡的人鱼之家》:我不知道,我是否已经死去

“虽然我们在研究大脑发出的信号,却不知道心在哪里,全世界的学者都不了解这个问题。”
——东野圭吾《沉睡的人鱼之家》

主人公熏子的女儿瑞穗在即将进入小学的时候发生了溺水意外,送到医院抢救的时候已经没有心跳和呼吸了。经过抢救虽然恢复了心跳,但仍然无法自主呼吸,必须依靠外接呼吸机维持。主治医生也在向熏子和她的丈夫和昌交待病情的时候启动了自愿器官捐献的程序,认为瑞穗有极大可能性已经脑死亡。

但这极大可能性,无论是在医学临床还是在法律上,都无法决定瑞穗是活着还是死去了。日本虽然已经对脑死亡立法,承认以脑死亡为标准判定死亡,但法律规定,脑死判定只有在执行器官捐献的程序中才能进行,也就是说自愿捐献器官是进行脑死判定的必要条件。

(图0-1,来源见附录)

我何时死去?


“如果外表没有严重的伤势,看起来只是像睡着一样,不是会希望看着孩子静静地停止呼吸吗?我认为这才是天下父母心。”
——东野圭吾《沉睡的人鱼之家》

法律把生死的判决推给了熏子与和昌。6岁的瑞穗当然从来没有跟自己的父母讨论过是否愿意捐献自己的器官,这一决定便只能由熏子和和昌作为父母来替她做出。一旦进入脑死判定程序,虽然在过程中一旦产生不符合脑死判定标准的结果,试验将立刻终止,但这个决定的做出将是父母亲手推动了女儿的死亡判定。

另一方面,瑞穗的心脏还在跳动,胸腔还在起伏,不同意捐献器官的话又无法进行脑死判定,如何让母亲父亲接受她几乎已经被判定为一具尸体了呢?而无法接受瑞穗已经死亡的事实,又如何能够坦然地替瑞穗做出捐献器官的决定呢?父母竟然必须先于医学死亡判决而对自己的女儿做出死亡的判断。

如果不进行脑死判定,瑞穗的死亡将保持在悬而未决的状态,直到她的心脏停止跳动,而这段时间可能是几小时,几天,甚至是几年。因为处于成长期的儿童的身体具有更强的生命力,使情况变得更加不可预测。

(图1-1,神经元示意图,来源见附录)

世界上有90个国家已经承认脑死亡的标准,但各个国家运用此标准的方法却不尽相同。

大部分发达国家针对脑死亡判定立法,而即使已经立法的国家中也存在专项立法(即承认脑死亡可作为单独的死亡判定标准)和混合立法(即脑死亡和心肺死亡相结合的死亡判定标准)。另一些国家只是医学临床应用而未立法,或者医学临床也并未将脑死亡列入死亡判定标准的国家,其中包括中国大陆。

在中国,虽然从1986年第一份《脑死亡诊断标准》(草案)开始直到今年,都在不断完善脑死判定的标准和相关操作规范,但仍旧是草案。2003年,中国大陆出现首例被诊断为脑死亡的患者,但脑死亡在临床应用中并不是死亡判定,而是一种诊断,且仅在具有脑死判定资质的医院才能进行脑死判定试验。

在临床上,仍然实行心跳呼吸停止,抢救三十分钟无效,则可判定为死亡的标准。因此,相似的脑死判定困境也同样出现在中国。病人被诊断为脑死亡,呼吸机而胸腔起伏尚存,但心脏还在有力地规律地跳动时,死亡判定的决定权被移交到至亲手中。亲属签字确认放弃抢救,之后医院放弃救治,等待患者心跳呼吸自行停止,然后宣布死亡。

(图1-2,来源见附录)

但何时才能心安理得的放弃?

熏子和和昌已经接受瑞穗死去的事实,决定同意器官捐献,进行脑死判定。但等待器官捐献协调员的那天早晨,熏子与和昌握着瑞穗的手,感到她的手似乎抽搐了一下。

有可能只是和昌的手不自觉地动了,也有可能是熏子自己的手动了,即使是瑞穗的手真的抽搐了一下,医生也说不过是低级神经反射尚存,并不能改变瑞穗极大可能已经脑死亡的诊断。

但熏子却在那一瞬间改变了主意。心脏跳动着,身体也能动,熏子坚信瑞穗还活着,死亡判定在那一瞬间在熏子眼中变成了一件极其荒唐的事。

图1-3, 脑细胞示意图,来源见附录)

瑞穗没有进行脑死判定试验。父亲和昌继承了家族科技公司,致力于研究帮助脊柱损伤的病人恢复运动能力的医疗器械。瑞穗的身体恢复得不错,和昌利用公司工作之便为瑞穗植入了可以在体内刺激横膈膜实现呼吸的电磁极,瑞穗不用像所有长期卧床的无自主呼吸的病患一样切开气管插呼吸机了。

更重要的是,体内植入式的辅助呼吸器械使瑞穗看起来就像恢复呼吸了一样。熏子看着自己的女儿,好像一点点从死亡的阴影中恢复了过来,只是沉沉地睡着了似的。呼吸和心跳给了熏子以力量,坚信瑞穗还活着。


意识的奇点


“即使大脑有一部分活着,但仍然没有意识啊。”
“意识的问题,永远都在黑箱中。“
——东野圭吾《沉睡的人鱼之家》

心肺死亡的判定标准在1960年以前,深植于大部分文化环境下人们的生死观中。

曾经,心跳和呼吸的停止代表着身体受到了不可逆的伤害,不仅仅是身体达到了所谓的不归点(the point of no return),恢复的可能性为零。也因为人类对于自身认识的局限,文化赋予了心脏太多的含义,使心脏成为了构成人格的一部分,承载着思想、情感和记忆,也承载着人类所具有的智慧和所谓的灵魂。心脏的功能被看作生命最根本的特征。

(图2-1,猎户座心脏星云,来源见附录)

但当人类对自身的认知不断更新,医学技术的革新使呼吸机和心脏起搏器成为常规的医疗手段时,不归点不可避免地被推向了更深处。大脑开始接替心脏成为不可替代的人格的载体和意识的物质基础。但没有任何一个学者可以判定,所谓意识究竟于何时消失。

瑞穗的心脏持续跳动,熏子不肯接受瑞穗定期去医院进行脑部扫描。心脏的跳动说明脑干确实还能执行部分功能,熏子坚信瑞穗的脑部在一点点康复。但主治医生与和昌交流瑞穗的病情时,坦白虽然脑干并没有完全死亡瑞穗的脑部状况极大可能毫无改善,甚至失去功能的面积在进一步扩大。

和昌对脑干没有完全死亡却仍旧不能恢复意识感到困惑。主治医生却无法给出准确的答复。“意识的问题,永运都在黑暗中”。

(图2-2,黑洞奇点示意图,来源见附录)

我怎样算是死去?这个谜题的另一面,便是我怎样算是活着?终极哲学命题之一。实在是难以回答。无论是脑死亡判定标准,还是心肺死亡的判定标准,都在试图逼近意识消失的时刻,却无法完整地定义死亡。

1985年厚生省竹内团队发表了脑死判定基准,称为竹内基准。符合竹内基准的人判定为脑死,符合器官捐献的标准。正如瑞穗的主治医生说,竹内基准的意义并不是定义死亡,而是提供是否能够捐献器官的分界线。

即使是曾经坚不可摧的心肺死亡标准,也不过是提供了一个界线。越过这条界线,一个人失去自己现有的社会角色,获得新的社会角色,直至社会关系完全消失。彻底的死亡,不知发生在一个人越过分界线以后的何时,或是越过分界线以前的何时。

(图2-3,交汇的海洋与分界线,来源见附录)

瑞穗是否已经死去?熏子不知道自己正在做的,是正在让瑞穗继续作为一个人活着,还是企图用“好像瑞穗还活着”一样的生活方式把女儿从死亡的阴影里抢回到光明中。


谁能决定那一刻


“其实姐姐很久以前就已经死了,只是妈妈当作姐姐还活着,对不对?”
——东野圭吾《沉睡的人鱼之家》

熏子在医院学会了护理瑞穗的一整套程序,便把女儿接回家来照护。原本想等女儿上小学以后用做书房的房间现在被用来安置瑞穗和她的特制轮椅。比瑞穗小两岁的弟弟生人也总是待在那个房间里,他不太懂得发生了什么,只觉得姐姐睡着了。

熏子努力地让瑞穗继续扮演一个活泼可爱的女孩的角色。瑞穗上了小学,当然是请老师来家里上课。老师为瑞穗读儿童书。这时候熏子会为瑞穗穿上校服,扎一个合适的发型。帶瑞穗出门散步时会穿运动服,熏子为女儿打扮,购置了许多东西,正是那些小学女孩会用到的。

(图3-1,来源见附录)

和昌的公司开发了一套帮助卧床病人活动肌肉的电磁器械。熏子每天可以用器械帮助瑞穗活动手脚,做一些简单的抬起—放下练习,来避免褥疮和肌肉萎缩。这使得瑞穗的身体显得越发健康,脸色也红润起来。

但《沉睡的人鱼之家》并不是一个讲述奇迹的故事。如果最后有奇迹发生,想必更会给脑死判定的推行和发展带来困扰吧。事实状况是目前全球接受脑死判定后确诊的病人无一人苏醒。瑞穗最终也没有醒来。

当生人也升入小学的时候,熏子推着瑞穗一起去参加他的开学典礼,并且让生人对每一个初次见面的同学介绍自己的姐姐。没想到生人因此而遭到排挤,同学们说他家有具尸体,他和死人住在一起。

生人因此而变得孤僻易怒,不愿意再去瑞穗的房间。儿子的态度惹怒了熏子,她急于想要证明瑞穗不是一具尸体,女儿还活着。她利用电磁器械操纵瑞穗的身体,当来探视的亲戚问候女儿时,让瑞穗抬起手臂。甚至于,想要利用电磁刺激让瑞穗做出微笑的表情。

(图3-2,来源见附录)

“用电力来活动人的身体,是对神的亵渎。”

熏子的举动彻底震惊也激怒了家人,生人终于无法忍受熏子的怪异举动,不再避讳地向熏子大吼道姐姐已经死了!!!此时距离瑞穗溺水意外已经过去了将近三年。突然之间,熏子三年以来苦心为自己维护的信仰,为自己添注的生活的意义崩塌了。

熏子的操作无意间强化了瑞穗失去意识的事实。将自己的意志强加于他人之上,甚至于操纵他人的身体,这一举动本身便是最强力的证明,证实瑞穗是一具行尸走肉的躯壳。

瑞穗是一具尸体。

而熏子在把女儿的尸体当做玩偶来操控。清醒过来的熏子也终于意识到,是自己护着瑞穗作一个普通的小学女生,也是自己把她变成了一具尸体。

(图3-3,来源见附录)

熏子不再强迫其他人接受自己“瑞穗还活着”的观点。脑死亡,心肺死亡,已经没有意义了。重要的是熏子留恋的生活可以继续,照护瑞穗,看着她的身体一点点长大。我想她在等那一刻。夜里凌晨三点,熏子看见瑞穗站在她的窗前,说,妈妈谢谢你,可是我要走了。

紧接着瑞穗的生命指征读数全面下滑,血压剧降,不得不送到医院抢救,最后又回到了三年前那个病房。熏子与和昌签字同意了器官捐献,进入脑死判定程序。

第二次脑死判定试验结束后,结果皆呈阳性,医生将宣布死亡并记录死亡时间。

熏子甚至没有去医院观看瑞穗的脑死判定试验。她说她的女儿已经走了,医院里的不过是一具尸体罢了。她坚持瑞穗的死亡时间是她在梦中感到女儿离开的时刻。而和昌则坚持选择瑞穗脑死判定试验结束后的两天,心跳与呼吸停止的时刻作为女儿的死亡日期。无论死亡记录上写的到底是哪天。

没有谁能决定那一刻。

在每一个文化环境下,人们接受脑死亡作为死亡判定的标准都经历了漫长的过程。日本从1997年才开始部分接受脑死亡的观念,立法决定心肺死亡与脑死亡概念并存,由当事人自行选择判定标准。


脑死亡的主要判定标准

以美国哈佛医学院特别委员会1968年首次提出脑死亡的诊断标准为基准,在此基础上不断细化和完善。

1.不可逆的深度昏迷,病人丧失对外部刺激和内部需要的感受能力;

2.自主运动,包括自主呼吸停止,呼吸机关闭3分钟无自主呼吸;

3.脑干反射消失,瞳孔放大,瞳孔对光反射、角膜反射、眼运动反射等均消失;

4.脑电沉默,脑电图平直记录20分钟;

符合以上标准并排除出镇静剂中毒及低温昏迷(<32.2摄氏度),并在24小时内反复检验,诊断为脑死亡。

脑死亡判定试验的基本步骤

故事中瑞穗进行脑死亡判定试验时,往耳朵里灌冷水的目的:
属于测试前庭眼反射消失判定,是判定脑干反射消失的其中一步。具体如下:

用弯盘贴近外耳道,注射器抽吸0~4摄氏度水20ml,注入一侧外耳道,20~30秒,同时撑开两侧眼睑,观察有无眼球震颤。检查完一侧后检查另一侧。

超详细我国临床脑死亡判定试验步骤,参考《临床脑死亡病例判定12例报告》,杜宏生,李牧,马景鑒,实用器官移植电子杂志,2016年9月第四卷第五期。

《临床脑死亡病例判定12例报告》,杜宏生,李牧,马景鑒,实用器官移植电子杂志,20169月第四卷第五期。

《死亡与法律——关于脑死亡的立法思考》,罗刚,石俊华,医学与法学,2012年第四卷第三期

《脑死亡的立法问题研究》,魏晓阳,经营管理者,20173月上期

《关于脑死亡标准的伦理和法律问题探讨》,刘明煜,雎素利,中国医院,2016年第20卷第2

《脑死亡判定标准与技术规范(成人质控版)》,国家卫生和计划生育委员会脑损伤质控评价中心,中国现代神经疾病杂志201512月第15卷第12

《中国器官移植伦理学问题现状及研究》,黄伟,叶啟发,曾承,武汉大学学报(医学版),201711月第38卷第6

《死亡应界定为脑死亡》,李论,人民法院报,200110

《脑死亡——人死亡标准的新界定》,刘世华,生物学教学 2004年第29卷第5

图0-1 源网址: gexing.com/qqtouxiang/2

图1-1 nipic.com,by:huayankouqiang no.20130105090758496189

图1-2 qqjia.com/sucai/sucai20

图1-3 taopic.com/tuku/201408/

图2-1 astronomy.com.cn/bbs/fo

图2-2 news.hiapk.com/internet

图2-3 lieqi.com/read/47/13979

图3-1 t-jiaju.com/pjj22024763

图3-2 zcool.com.cn/work/ZMjMw

图3-3 zhidao.baidu.com/questi


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